مشهد|پای درد و دل بیماران مبتلا به SMA؛ هیچ ارگانی از بیماران تحلیل عضلانی حمایت نمی‌کند

بیماران SMA یا همان تحلیل عضلانی یا آتروفی با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند و البته گوش چندان شنوایی برای شنیدن مشکلات آنها نیست. ۰۸ مهر ۱۳۹۸ - ۱۳:۵۳ استانها خراسان رضوی نظرات - اخبار استانها -

به گزارش خبرگزاری تسنیم از مشهدمقدس، بیماری «SMA» یا تحلیل عضلانی نخاعی نوعی بیماری خاص است که عضلات افراد مبتلا به آن به مرور زمان قدرت خود را از دست می‌دهند، این بیماری به چهار تیپ مختلف تقسیم می‌شود، تیپ یک شدیدترین آن بوده و در فاصله زمانی کمتری قدرت عضلانی بیمار از بین می‌رود، این امر به مرور عضلات تنفسی وی را درگیر کرده و بیمار تنها تا دو سالگی عمر می‌کند.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

در تیپ دو و سه شدت این بیماری کمتر و شانس حیات آنها بیشتر است، در تیپ چهارم افراد تنها در راه رفتن مشکل دارند، بهبود وضعیت آنها مستلزم وجود داروی اسپینرازا بوده که 750 هزار دلار و یا به عبارتی حدود 8 میلیارد تومان هزینه دارد، با این حال وزارت بهداشت نه تنها این داروها را به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار نمی‌دهد؛ بلکه حتی برای وارد کردن این دارو به ایران اقدامی انجام نمی‌دهد.

عماد حبیب‌نیا؛ بیمار SMA تیپ سه در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم در مشهدمقدس اظهار داشت: 13 سال دارم و این بیماری از پنج سالگی همراهم بوده است، کلاس هفتم را امسال با نمرات خوب گذراندم و وضعیت‌ درس‌هایم خوب بوده است، با این تفاسیر رشته تجربی را انتخاب می‌کنم و قصد فعالیت در زمینه داروسازی را دارم.

سجاد حبیب‌نیا؛ بیمار SMA تیپ سه که برادر عماد است نیز در این زمینه در ادامه اظهار داشت: 18 سال دارم و به بیماری «آتروفی عضلانی نخاعی» مبتلا هستم، بیماری SMA ژنتیکی بوده که درصد کمی از افراد مبتلا به آن می‌شوند، هورمون SMN وظیفه تحریک عضلات برای حرکت دادن آنها را دارد، در صورت فقدان آن، عضلات دچار تحلیل شده و توانایی خود را برای حرکت از دست می‌دهند.

پرهزینه‌ترین بیماری‌های جهانبیماری قلبی و عروقی عامل مرگ بیش از 17 میلیون نفر در جهانورود قرارگاه محرومیت‌زدایی سپاه ‌به درمان بیماران صعب‌العلاج‌‌

وی تصریح کرد: بهبود شرایط افراد مبتلا به این بیماری مستلزم وجود داروی «اسپینرازا» است، این دارو هورمون SMN را تولید می‌کند و این هورمون فعال می‌شود، هنوز وزارت بهداشت ورود این دارو به ایران را تأیید نکرده، از دلیل قطعی آن اطلاعی ندارم اما امکان ناتوانی وزارت بهداشت در پرداخت هزینه دارو وجود دارد.

حبیب‌نیا خاطرنشان کرد: پیوند فامیلی می‌تواند درصد به وجود آمدن این بیماری در فرزند را بیشتر کند اما لزوماً مربوط به آن نیست، پدر و مادر ناقل ژن SMN این احتمال را تشدید می‌کنند، باید این افراد آزمایش دهند تا از سالم بودن ژن خود اطمینان حاصل کنند.کاردرمانی، فیزیوتراپی، آب‌درمانی و نظایر این موارد می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند اما بیمار بهبود نمی‌یابد، اسپینرازا می‌تواند در این امر مؤثر باشد، به عنوان مثال بیماران SMA در صورت مصرف این دارو می‌توانند عمر بیشتری داشته باشند و حتی احتمال ادامه حیات در این افراد وجود دارد، در تیپ دو فرد می‌تواند عضلات خود را تقویت کرده و شروع به راه رفتن کند.

این بیمار مبتلا به SMA می‌گوید: هنوز در خراسان رضوی انجمنی برای بیماران SMA تشکیل نشده است، افراد متخصص در استان تهران برای ایجاد راه درمانی مناسبی با نام سلول درمانی در تلاش هستند اما باید ارگان‌هایی نظیر وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در این زمینه همکاری کنند.در صورت تصویب طرح سلول درمانی در هر استان 10 نفر مورد درمان قرار می‌گیرند تا نتیجه کار مشخص شود، وزارت بهداشت این راه درمانی را تأیید کرده و متولیان انجمن SMA در حال حاضر در انتظار اخذ مجوز از سازمان غذا و دارو هستند.

حبیب‌نیا می‌گوید: بیماران SMA تحت پوشش بهزیستی قرار گرفتند و اموری نظیر معافیت سربازی و نظایر این موارد در اختیار آنها قرار می‌گیرد اما خدمات مذکور کافی نیست، هیچ ارگانی از لحاظ مالی به بیماران SMA کمک نمی‌رساند و توجهی به این افراد نمی‌شود.

بیماری SMA در درجات مختلف تقسیم می‌شود، در تیپ یک نوزادان از زمان بدو تولد به مرور دچار تحلیل عضلانی می‌شود، تا جایی که این ناتوانی در عضلات تنفسی وی نیز پدیدار شده و نوزاد را تا حداکثر دو سالگی از بین می‌برد، شدت این بیماری به ترتیب در تیپ دو، سه کاهش یافته و در تیپ چهار افراد مشکل چندانی از لحاظ بیماری ندارند.

سلول درمانی تأثیر بسزایی در درمان بیماران SMA دارد، این روش می‌تواند شرایط بیمار SMA تیپ یک را بهبود ببخشد و او را از خطر مرگ نجات دهد، همچنین سلول درمانی می‌تواند سایر بیماران تیپ‌های دو، سه و چهار را کاملاً درمان کند، به طوری که آنها بتوانند مانند سایر افراد به زندگی طبیعی خود بازگردند.

سلول درمانی هزینه بسیار کمتری از تهیه داروی اسپینرازا دارد، این روش درمان بازدهی مطلوبی داشته و در سایر کشورها از این روش استقبال می‌شود، بسیاری از بیماران کشورهایی مانند ترکیه از این روش استفاده کرده و به بهبود کامل رسیدند.

مجتبی حبیب‌نیا؛ پدر دو بیمار مبتلا به SMA در ارتباط با موضوعات مذکور اظهار داشت: اوایل دکتر عماد بیماری وی را تشخیص نداده بود و پسرم در مدت زمان زیادی برای پیشگیری و درمان بیماری خود فعالیتی نداشت، این بیماری از پنج سالگی به مرور افزایش یافته و نمایان شد.

اقدامات مختلفی برای بهبود شرایط وی انجام دادیم اما هنوز به نتیجه مورد نظر خود نرسیدیم، سجاد از گذشته بهتر شده و می‌تواند امور خود را بدون کمک گرفتن انجام دهد، یک جلسه سلول درمانی می‌تواند وضعیت آنها را به طور کامل بهبود ببخشد، نمونه بند ناف فرزندانم را برای چنین روزی نگه داشته‌ام.

پدر این بیماران مبتلا به SMA بیان کرد: در صورت وجود داشتن راه درمان برای فرزندانم، بنده و مادر آنها حاضر به فروش تمام زندگی خود برای بهبود حال فرزندانمان هستیم، به عنوان مثال برای درمان فرزندانمان در گذشته با هزینه خود به هندوستان رفتیم و هیچ ارگانی حاضر به پرداخت بخشی از هزینه سفر نشدند.

هنوز این بیماری در مشهد به رسمیت شناخته نشده و مورد توجه هیچ ارگان و یا شخصی قرار نگرفته است، در تهران نماینده‌ای برای انجام امور مشهد معرفی شده اما در هر صورت میزان فعالیت‌ها در این زمینه قابل قبول نیست، هیچ پیشرفتی در جلسات تشکیل شده با حضور وزارت بهداشت مشاهده نمی‌شود.

مسئولان هنوز به نتیجه کلی نرسیدند، در حال حاضر بیماران SMA در پوشش بهزیستی هستند اما این ارگان هیچ کمکی از لحاظ مالی برای این افراد در نظر نگرفته است، درک این مسائل برای مسئولان بسیار سخت بوده و آنها حتی یک لحضه نمی‌توانند جای پسرانم باشند.

عماد در راه رفتن مشکل دارد و حتی قادر به نشستن بر روی زمین نیست، شرایط بسیار دشوار بوده و مسئولان نیز این وضعیت‌ را برای ما سخت‌تر کردند، ما نیز مانند سایر والدین حق داشتن فرزند سالم را داریم، تنها انتظار ما تسریع در روند درمان این بیماری است.

تمام دارایی زندگی ما شاید به یک میلیارد تومان برسد، در صورتی که سفر به کشور دیگر و تهیه داروی اسپینرازا برای هر کدام از فرزندانم حدود 8 میلیارد تومان هزینه دارد، دولت به راحتی قادر به فراهم سازی شرایط را دارد، معلولان توانایی‌های زیادی دارند، به عنوان مثال مسئول و تمامی کارکنان یک کارخانه دچار معلولیت هستند اما در کار خود بسیار موفق عمل کردند.

سجاد به عنوان کارآفرین موفق در مشهد فعالیت می‌کند، عماد نیز دارای مقام شطرنج بوده و سایر معلولان مانند این افراد فعالیت مفیدی دارند، والدین این بیماران می‌توانند آرامش آنها را در خانه فراهم کنند اما بیرون از این محل امن آنها باید توسط مسئولان مورد توجه قرار گیرند.

وزارت بهداشت نه تنها کمک نمی‌کند، بلکه جهت عدم پرداخت هزینه‌های گزاف سدهای بزرگی بر سر راه ما می‌گذارد، عماد برای پایین رفتن از چند پله 10 دقیقه زمان صرف می‌کند، این شرایط در 6 ماه گذشته تشدید شده اما با این حال پسری باهوش و پرانرژی است و به بهبودی خود امید دارد، سجاد نیز مدام به دنبال فعالیت در مراکز کارآفرینی است.

پدر این بیماران مشهدی می‌گوید: فیزیوتراپی در هر جلسه 90 هزار تومان می‌شود که جمع کل هزینه‌های فیزیوتراپی پسرانم در ماه به 2 میلیون تومان می‌رسد، آنها را در کلاس شنا نیز ثبت نام کردم، پسرانم روزی خود را با خود آوردند اما هنوز روز خوشی نداشتند.برای عماد درخواست دریافت کفش طبی کردیم و قرار بر پرداخت بخشی از هزینه آن توسط تأمین اجتماعی شد.

حلیمه‌خاتون صداقت‌پور؛ مادر سجاد و عماد حبیب‌نیا در ارتباط با موضوعات مذکور اظهار داشت: 9 سال متوالی با پسرانم کار می‌کنم تا وضعیت آنها بهبود یابد، سجاد وضعیت بهتری داشته اما شرایط عماد حادتر شده است، در حال حاضر قادر به راه رفتن از مسیری که در گذشته می‌توانست طی کند نیست.

صداقت‌پور می‌گوید: در صورت وجود راه درمان برای پسرانم به هر نحوی که شده وضعیت آنها را بهبود می‌بخشیم، سال گذشته با وجود در اختیار نداشتن منابع مالی 140 میلیون تومان برای سفر به هندوستان و درمان دو فرزندمان هزینه کردیم، برای بازگشت سلامتی به فرزندانمان دریغ نمی‌کنیم.

انتهای پیام/ ع

R41347/P1494/S6,1188/CT7

منبع: تسنیم

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.tasnimnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «تسنیم» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۲۵۲۹۳۷۴۰ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

توصیه‌هایی برای بیماران مبتلا به فشار خون (فیلم)

ویدئوهای دیدنی دیگر در کانال های آپارات و یوتیوب عصر ایران ???????????? کانال 1 aparat.com/asrirantv کانال 2 aparat.com/asriran کانال 3 youtube.com/@asriran_official/videos کانال عصر ایران در تلگرام بیشتر بخوانید: مبارزه با چربی های کبد با این روش ساده (فیلم) فواید فوق العاده انجیر در دوران بارداری (فیلم) کدام نمک ضرر کمتری برای انسان دارد؟ (فیلم)